Após meses de disputas judiciais, o pequeno Gabriel Alves Montalvão, de 1 ano e 10 meses, tomou Zolgensma nesta quarta-feira (7/7).
A droga que e conhecia como a mais cara do mundo é usada para tratar atrofia muscular espinhal (EMA). A aplicação foi feita em Curitiba (PR) e o pequeno Biel teve um bom desempenho.
Janeiro de 2021
Há mais de seis meses, em 25 de janeiro de 2021, a juíza federal em auxílio Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, indeferiu o pedido da família do bebê Gabriel Alves Montalvão para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma.
Esta é a segunda vez que o magistrado rejeita o pedido da família do Biel. Ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), que é o tipo mais grave de doença degenerativa que causa a morte da maioria dos pacientes com menos de 2 anos de idade.
Na decisão de janeiro, a juiza questionou a eficácia do tratamento, apontou a instabilidade do setor de saúde pública durante a pandemia e expressou preocupação com a intervenção das autoridades judiciais na decisão de obter medicamentos que não estavam disponíveis na rede.
O magistrado também ponderou as reclamações da família da criança e apontou que “apenas 12% do valor disponível na pasta Saúde é usado para combater a Covid-19, e o restante pode ser usado para resolver seus graves problemas de saúde”.
Esta doença é neurodegenerativa, com uma incidência estimada de 1 em 100.000 pessoas. O diagnóstico precoce é essencial: se não for tratado, pode levar à morte nos primeiros anos de vida. Somente no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.
Biel estava sendo medicado com o Spinraza, outra fórmula que ajuda a minimizar as complicações da doença. O remédio, contudo, apenas inibe novas perdas de neurônios motores, mas não faz as sequelas da doença desaparecerem na criança – principal diferença do Zolgensma.
O problema é que a patologia é severa, e, além disso, a fórmula importada que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos.