Criança de 8 meses diagnosticada com AME tipo 1 recebeu o medicamento em hospital particular do DF

Natural de Ibura (PE), a pequena Ísis de 8 meses recebeu nesta quarta-feira (3/5) o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, em um hospital particular de Águas Claras, no Distrito Federal. A bebê havia sido diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, considerada a forma mais grave e rara da doença.

O centro de atendimento médico-hospitalar HDia é o único do Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o medicamento para ministrar a droga. A recém-nascida conseguiu na Justiça o direito de ser tratada com o remédio e se tornou a segunda criança a receber Zolgensma na capital federal.

“Esse momento representa um passo fundamental para a cura da Ísis. A medicação traz tranquilidade ao nosso coração. Estávamos com medo da evolução [da atrofia muscular], pois sabíamos que ela interferiria no desenvolvimento de nossa filha. Com essa terapia gênica, a doença modificará o curso”, comemorou a mãe da criança, Danielle.

A família de Ísis voltou para o hotel em que está hospedada na capital. A criança ficará sob observação no HDia e a previsão é de que a família volte em breve para Recife, onde moram. A menina continuará o tratamento lá.