Novo valor do medicamento acende esperanças em 35 famílias brasileiras
Após turbulências em torno da disputa envolvendo o governo federal e os pais de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão do governo federal responsável pela definição dos preços máximos de comercialização de medicamentos no país, estipulou em R$ 2,878 milhões o valor máximo pra venda do Zolgensma – medicamento considerado o mais caro do mundo que impede o avanço da AME. Por tabela, o remédio custa aproximadamente US$ 2 milhões (cerca de R$ 12 milhões), redução de 76,6% do preço original.
Com a redução do preço estabelecido pela Anvisa, o medicamento se torna acessível para outras famílias adquirirem o medicamento destinado à atrofia muscular espinhal (AME) considerado o mais caro do mundo. Pelo menos nove crianças brasileiras já conseguiram o remédio, pago com doações ou por meio de decisões judiciais. Outras 35 ainda estão lutando contra o tempo, como é o caso dos brasilienses Helena (@ame.helena) e Biel (@curebiel).
Kyara Lis (foto), também brasiliense, conseguiu o medicamento através de uma decisão judicial. O medicamento foi aplicado em 19 de novembro, no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba (PR). Na oportunidade, os pais da bebê agradeceram toda a mobilização. "Gratidão à Deus, pelo dom da vida, pela maternidade que nos possibilitou a vida da Kyara. E a cada um de vocês, que acreditaram que era possível trazer o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena. O amor supera tudo! O amor cura! O amor dá vida", disse os pais.
Uma semana após a aplicação, a Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu e pediu a devolução do valor pago pelo Ministério da Saúde (cerca de R$ 6,6 milhões). Os pais então, devolveram cerca de R$ 4 milhões de reais. A informação é do portal de notícias Metrópoles e apurado pela Revista Águas Claras.
Mesmo com a decisão da agência reguladora, ainda cabe recurso por parte da Novartis – indústria farmacêutica dona do medicamento, para tentar reverter a decisão de redução do preço.
Entenda sobre a AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente.
Indivíduos com duas cópias do gene SMN2 - o gene que também produz a proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), têm maior probabilidade de desenvolver AME de início infantil (também conhecido como Tipo 1), enquanto aqueles que possuem três ou quatro cópias têm maior probabilidade de desenvolver AME de início tardio (tipos 2 e 3).
