A devolução parcial ocorre após o Ministério Público Federal (MPF) ter emitido parecer favorável, na terça-feira (1º/12), defendendo que a União não deve arcar com os custos do remédio para pacientes diagnosticados com a AME.
No recurso da União, alega que não houve discussão técnica a necessidade do medicamento: “não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento, tampouco das alternativas que o SUS (Sistema Único de Saúde) fornece, diante da não incorporação do medicamento”.
Para a União, no entanto, a liminar do ministro Napoleão Nunes Maia Filho contesta entendimentos do próprio STJ sobre a determinação jurídica para a liberação de recursos para esse fim.
“A decisão, de plano, contraria entendimentos jurisprudenciais fixados em processo repetitivo por este Superior Tribunal de Justiça, além de admitir discussão iminentemente técnica (médica) em sede de mandado de segurança”, argumentou o órgão.
Por uma cláusula de confidencialidade, a família está impedida de precisar o valor exato depositado de volta ao Ministério da Saúde, mas a redação da Revista Águas Claras confirmou que o valor se aproximou dos R$ 4 milhões. Em 21 de outubro, após determinação do STJ, o governo federal transferiu cerca de R$ 6,6 milhões para a família da bebê comprar o medicamente. Anteriormente, a família de Kyara tinha arrecadado R$ 5,3 milhões.
Vale lembrar, Kyara Lis já recebeu o medicamento em 19 de novembro, no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba (PR). Na oportunidade, os pais da bebê agradeceram toda a mobilização. "Gratidão à Deus, pelo dom da vida, pela maternidade que nos possibilitou a vida da Kyara. E a cada um de vocês, que acreditaram que era possível trazer o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena. O amor supera tudo! O amor cura! O amor dá vida!", disse os pais.
Condição judicial
A diferença foi depositada na conta do governo federal e visa atender uma das condições impostas pelo ministro Napoleão Nunes Maia Filho, que estipulou o prazo de até 30 dias, após a aplicação do medicamento, para que os pais prestassem contas ao Superior Tribunal de Justiça sobre os gastos com o recurso. O prazo venceria apenas no próximo dia 19 de dezembro, mas a família decidiu se antecipar na devolução.
A ideia é resguardar a quantia não usada para ajudar outras crianças que passam pelo mesmo problema diagnosticado em Kyara. De acordo com a mãe da bebê, Kayra Dantas, uma equipe composta por três especialistas é responsável pelo relatório contábil que será apresentado para o magistrado.
“O ministro Napoleão determinou o prazo de 30 dias após a aplicação do Zolgensma para prestar as contas. O conselho fiscal, composto pelos três auditores, está trabalhando para finalizar o mais breve possível”, explicou. Por tabela, o remédio custa aproximadamente US$ 2 milhões, mas a indústria farmacêutica dona da patente conseguiu reduzir o valor na compra à vista.
Entenda sobre a AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente.
Indivíduos com duas cópias do gene SMN2 - o gene que também produz a proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), têm maior probabilidade de desenvolver AME de início infantil (também conhecido como Tipo 1), enquanto aqueles que possuem três ou quatro cópias têm maior probabilidade de desenvolver AME de início tardio (tipos 2 e 3).
