O requerimento da AGU ocorreu há cinco dias após a Kyara receber o medicamento

Instagram da pequena Kyara Lis / Medicamento foi aplicado há uma semana em Curitiba (SC)

A Advocacia-Geral da União (AGU) decidiu recorrer e pedir a devolução do valor pago pelo medicamento mais caro do mundo, medicamento que foi aplicado na última quinta-feira (19) em Curitiba (SC), no Hospital Pequeno Príncipe. 

O recurso tenta revogar a decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ), onde a família da bebê Kyara Lis teve o valor completado há cerca de dois meses para a compra do Zolgensma, medicamento destinado à atrofia muscular espinhal (AME) – considerado o mais caro do mundo. O valor destinado foi de R$6,6 milhões. Anteriormente, a família de Kyara tinha arrecadado R$ 5,3 milhões.

No recurso da União, alega que não houve discussão técnica a necessidade do medicamento: “não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento, tampouco das alternativas que o SUS (Sistema Único de Saúde) fornece, diante da não incorporação do medicamento”.

Para a União, no entanto, a liminar do ministro Napoleão Nunes Maia Filho contesta entendimentos do próprio STJ sobre a determinação jurídica para a liberação de recursos para esse fim.

“A decisão, de plano, contraria entendimentos jurisprudenciais fixados em processo repetitivo por este Superior Tribunal de Justiça, além de admitir discussão iminentemente técnica (médica) em sede de mandado de segurança”, argumentou o órgão.

Entenda sobre a AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente.

Indivíduos com duas cópias do gene SMN2 - o gene que também produz a proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), têm maior probabilidade de desenvolver AME de início infantil (também conhecido como Tipo 1), enquanto aqueles que possuem três ou quatro cópias têm maior probabilidade de desenvolver AME de início tardio (tipos 2 e 3).