A pequena Kyara Lis foi internada na manhã desta quinta-feira (19) no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba (PR) para a aplicação do Zolgensma, medicamento destinado à atrofia muscular espinhal (AME) – considerado o mais caro do mundo.

Em publicação nas redes sociais, os pais agradeceram pelas orações e todo esforço em prol da vida da Kyara.

"Gratidão à Deus, pelo dom da vida, pela maternidade que nos possibilitou a vida da Kyara. E a cada um de vocês, que acreditaram que era possível trazer o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena. O amor supera tudo! O amor cura! O amor dá vida!", disse os pais. ❤

Entenda sobre a AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente.

Indivíduos com duas cópias do gene SMN2 - o gene que também produz a proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), têm maior probabilidade de desenvolver AME de início infantil (também conhecido como Tipo 1), enquanto aqueles que possuem três ou quatro cópias têm maior probabilidade de desenvolver AME de início tardio (tipos 2 e 3).