Foto: TV Globo/Reprodução
Com Atrofia Muscular Espinhal, Kyara Lis, de um ano e um mês precisa tomar medicamento que custa R$ 12 milhões
Na última sexta-feira (11), o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma à Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e um mês, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio, Zolgensma, é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões – considerado o mais caro do mundo e único capaz de impedir o avanço da doença.
Assinada pelo ministro Napoleão Nunes Maia Filho, A decisão foi "Decida de maneira conclusiva e fundamentada, o requerimento administrativo formulado pela impetrante, no prazo improrrogável de 15 dias", diz a decisão.
De acordo com Kayra Rocha, mãe de Kyara, a família vai lutar até conseguir o remédio e que a decisão é importante e considerada um marco para o tratamento da AME.
"Mostra que o ministro Napoleão é a favor da vida. Outras crianças estão com liminares na Justiça e esperam o medicamento há mais de seis meses. É importante ressaltar que mesmo com essa decisão, o medicamento ainda não está garantido para Kyara."
A família começou a compartilhar a história da pequena com amigos e parentes após o diagnóstico da doença. Foi então que essas pessoas se uniram e organizaram uma campanha de arrecadação nas redes sociais, chamada #cureakyara.
A história teve tanta repercussão, que o Instagram de divulgação da campanha tem mais de 46 mil seguidores até este sábado (12). Os interessados em ajudar na compra do remédio de R$ 12 milhões, podem acessar o site da vaquinha online.
Diagnóstico da Kyara
A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
A mãe da pequena, Kayra Rocha, disse que a filha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal quando tinha 10 meses. Mas, segundo ela, quando a criança tinha um mês de vida já apresentava tremores nas mãos.
Ela contou ainda que um pediatra encaminhou a bebê para o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Lá, os médicos solicitaram exames genéticos e, em 12 de junho, foi confirmado que a criança tinha AME.
"Ela é uma criança que tem lutado pela doença, ela é forte", diz a mãe.
Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil. No entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS). "Não posso deixar que a Kyara seja refém do tempo da Justiça e da burocracia do nosso país. Quem tem AME, tem pressa", afirma Kayra.
Fonte: G1.
