Foto: Arquivo pessoal.

Correndo contra o tempo e já com um ano e um mês, segue a luta para conseguir dinheiro para medicamento que custa R$ 12 milhões e precisa ser tomado antes que Kyara Lis complete 2 anos

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a pequena Kyara Lis, de um ano e um mês, ganhou um violão autografado pelos integrantes do Jota Quest na tarde da ultima sexta-feira (4). A doação é resultado de uma campanha nas redes sociais para comprar o remédio considerado o mais caro do mundo.

O violão será usado em uma rifa online para conseguir o medicamento Zolgensma, que é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões. Para fazer efeito, o remédio precisa ser tomado até ela completar dois anos de idade.

Kayra, a mãe de Kyara ressaltou que a atitude da banda é muito importante, porque dá visibilidade para a luta da família em conseguir o único remédio capaz de impedir o avanço da doença. "Esse apoio e carinho do grupo me deixou muito emocionada. Afinal, nós estamos numa corrida contra o tempo para conseguir esse remédio", disse a mãe da bebê, Kayra Rocha.

#curekyara

A família, após o diagnóstico da doença, começou a compartilhar a história da pequena com amigos e parentes. Foi então que essas pessoas se uniram e organizaram uma campanha de arrecadação nas redes sociais, chamada #curekyara.

A história teve tanta repercussão, que o Instagram de divulgação da campanha tem mais de 32 mil seguidores. Os interessados em ajudar na compra do remédio de R$ 12 milhões, podem acessar o site da vaquinha online.

Diagnóstico da Kyara

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

Em outra reportagem do G1, a mãe da pequena, Kayra Rocha, disse que a filha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal quando tinha 10 meses. Mas, segundo ela, quando a criança tinha um mês de vida já apresentava tremores nas mãos.

Ela contou ainda que um pediatra encaminhou a bebê para o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Lá, os médicos solicitaram exames genéticos e, em 12 de junho, foi confirmado que a criança tinha AME.

"Ela é uma criança que tem lutado pela doença, ela é forte", diz a mãe.

Ação na Justiça

Kayra também contou que acionou a Justiça para conseguir adquirir o medicamento. No entanto, segundo ela, ainda não houve decisão do processo.

"Crianças que tiveram liminar há seis meses, até hoje não tomaram o remédio ainda", disse a mãe.

Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil. No entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).

"Sempre digo, era pra Kyara ter tomado o remédio quando nasceu, a doença causa a falência de neurônios, diariamente. Dessa forma, não posso deixar que a Kyara seja refém do tempo da Justiça e da burocracia do nosso país. Quem tem AME, tem pressa", afirma Kayra.

Fonte: G1.